Voorschoten - Haar hart ligt bij patienten die lijden aan Cystic Fibrosis (CF), ook wel bekend als taaislijmziekte. Ras-Voorschotense Veronica Miltenburg zet zich al zeker 20 jaar op heel bijzondere en vrijwillige wijze in voor deze patientengroep. Een portret van een bijzondere vrouw.

‘Hoe deze mensen, die heel goed weten dat ze een kort leven is beschoren, zo ontzettend positief in het leven staan, dat raakt en pakt me’, vertelt de Voorschotense. Cystic Fibrosis wordt ook wel gelinkt aan de term 65 roses. Het verhaal daarover gaat terug tot 1965 toen een 4-jarig patiëntje voor het eerst de naam van de ziekte hoorde en het uitsprak als sixtyfive roses. Tegenwoordig wordt de term veel gebruikt door jonge kinderen met cystic fibrosis.

Chinook
Veronica, zelf motorrijdster, kwam via de motorwereld twintig jaar geleden, in 1996, in contact met mensen met CF. Jaarlijks werden voor de CF-ers motortoertochtjes georganiseerd. Veronica pakte het onmiddellijk op en organiseerde de toertochten gedurende vier jaar. Daarna leidde ze vijf jaar de zogenaamde FOK zomerkampen ook voor CF patienten. Veronica schreef zelfs de minister van Defensie aan voor een rondvlucht met een Chinook helikopter en liet het bekende paardenfenomeen Anky van Grunsven opdraven.

CF Beachdance
Sinds 2005 organiseert Veronica het jaarlijkse dansevenement 'CF Beachdance' waar mensen met CF elkaar ontmoeten, tijdens een zogenaamde lotgenotendag. ‘Aan het strand voelen mensen met CF zich veel beter’, zegt ze zelf. CF Beachdance is voor CF-ers een heerlijke middag en avond aan de Scheveninge boulevard. Bijzondere faciliteiten zijn nodig als onder andere aangepast rolstoelvervoer, rustruimtes, zuurstofvoorzieningen en hotel-accommodaties.

Sponsors
Veronica bereikt haar doel altijd met gesloten beurzen door sponsoren te mobiliseren en met gezamenlijke inspanning CF Beachdance te faciliteren. Elke jaar, in 2016 alweer voor de 12e keer, lukt het haar dit evenement met landelijke aandacht op radio en tv neer te zetten. Club Boomerang stelt de strandlocatie ter beschikking, dj 's van Radio538 verzorgen de muziek, de Reddingsmaatschappij regelt boottochtjes op zee en de Haagse hotelscéne stelt meer dan 100 kamers ter beschikking. Door de uitgebreide pubiciteit rond CF beachdance wordt extra aandacht gevestigd op donorregistratie, want CF-ers zijn zó ontzettend afhankelijk van longdonoren.

Lowlands en verwendagen
Maar ook buiten CF Beachdance onderhoudt Veronica contact met CF-ers en organiseert zij socials. Zo moesten eens twee CF-ers (Claudia en Marieke van Broekhoven) voor deelname aan CF Beachdance worden geweigerd wegens hun B.C. (Burkholderia Cepacia ) bacterie. Veronica nam ter compensatie de dames met hun partners mee naar het dans- en muziekevenement Lowlands.

Verder organiseert ze verwendagen want ‘mensen met CF kunnen niet werken en hebben dus een krappe beurs’. Dan verzint ze van alles voor de patiënten en hun familie. Van het uitzoeken van Mexx kleding, een kappersbezoek, een heerlijke lunch of diner, opgehaald worden met Limousines, een musical bezoek, logeren in een Duingalow, het ontwerpen van eigen kleding tot en met een schoonheidsspecialist laten komen en tapas eten aan het ziekenhuisbed. Een van haar CF lievelingen liet ze deelnemen aan het NCRV programma Lipdub. Op Youtube staat hoe leuk dat was.

Ook zijn er paardrijduitjes, Meet & Greets met grote artiesten en zelfs de autoreclame voor het bedrijfje Haak en Smaak van een CF-er werd geregeld. Acht jaar al gaat ze met een groep naar het Haarlemse Bevrijdingspop en de afgelopen vijf jaar bezoekt ze met een groep van 15 tot 20 patiënten Parkpop.

Kortom: Voor Veronica is niets te gek als het om haar 65 roses gaat!