Leidse eerstejaars studenten hebben onlangs in en om Leiden gecollecteerd voor de bestrijding van spierziekten. Misschien bent u onlangs bij uw supermarkt al een collectant van het Prinses Beatrix Spierfonds tegengekomen. In de week van 10 tot en met 15 september 2018 wordt in Voorschoten op ruimere schaal gecollecteerd voor dit doel.
Spierziekten
Spierziekten is een verzamelnaam voor meer dan 600 verschillende aandoeningen waarbij de functie van de spieren wordt aangetast. Het menselijk lichaam heeft 600 spieren, die we nodig hebben voor tal van lichaamsfuncties: lachen, grijpen, tillen, lopen, plassen, het zijn slechts enkele voorbeelden van handelingen waarbij we onze spieren gebruiken. Als de spieren worden aangetast of zelfs uitvallen is sprake van vaak ernstige lichamelijke beperkingen. Door het progressieve karakter van verschillende spierziekten komen jaarlijks honderden patiënten in een rolstoel terecht. Spierziekten zijn van allerlei aard, van licht tot ernstig beperkend of zelfs levensbedreigend. We kennen ze onder de namen van hun ontdekkers: de ziekte van Duchenne, ziekte van Pompe, het Guillain-Barré syndroom en in tal van afkortingen: ALS, CIAP, FSHD en SMA om er slechts enkele te noemen.
Wetenschappelijk onderzoek
Over de oorzaken van veel spierziekten is nog weinig of niets bekend. Gaat het om een aandoening van de spieren zelf, is er een andere oorzaak of gaat het om een ingewikkeld samenspel van verschillende factoren ? Het vergt veel wetenschappelijk onderzoek om de oorzaken van spierziekten op te sporen. Als die fase achter de rug is komt de vraag naar een effectieve behandeling op. Ook dat vraagt weer het nodige onderzoek. Voor de farmaceutische industrie is dat onderzoek vaak niet interessant, bijv. omdat het langlopend en dus kostbaar onderzoek vergt of omdat het aantal patiënten te klein is om op grote schaal medicijnen te produceren. In dergelijke gevallen kan het Spierfonds de financiële middelen verstrekken om dit onderzoek toch mogelijk te maken. Verder bevordert het Spierfonds het onderzoek door het aantrekken van jonge onderzoekers mogelijk te maken. Ook het opnemen van onderzoek naar spierziekten in onderzoeksprogramma´s van universiteiten en onderzoekscentra is een belangrijk doel. Een jaarlijkse wetenschapsprijs is beschikbaar voor uitstekend en baanbrekend onderzoek naar spierziekten.
Onderzoek naar kwaliteit van leven
Dit onderzoek is gericht op het lichamelijk en geestelijk welbevinden van patiënten met spierziekten. Het doel is om hun leefomstandigheden te verbeteren op de korte termijn, terwijl het eerder genoemde onderzoek een zaak van lange adem is. Vermoeidheid, pijn, lichamelijke conditie en chronische ademhalingsondersteuning zijn de speerpunten bij dit onderzoek. Dit levert vaak direct toepasbare resultaten op.
Bij dit alles is samenwerking en afstemming van onderzoek, zowel nationaal als internationaal, van groot belang. Het Spierfonds is lid van een internationaal samenwerkingsverband, waarin wetenschappers met elkaar ervaringen en resultaten uitwisselen en hun onderzoek afstemmen.
Collecte in Voorschoten
In de week na het Weekend van Voorschoten, van 10 tot en met 15 september 2018, komt een collectant bij u aan de deur met het verzoek om een financiële bijdrage. Wij hopen dat u een bedrag dat u missen kunt in de collectebus doet, in het belang van het uiteindelijk geheel uitbannen van spierziekten. Bent u niet thuis of wilt u liever een bedrag gireren: NL82 INGB 0000 0009 69 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds. Hartelijk dank voor uw bijdrage.
In Noord-Hofland kan helaas bij gebrek aan collectanten niet worden gecollecteerd. Als u gemotiveerd bent om geld in te zamelen voor dit mooie doel, kunt u zich aanmelden bij de leden van het organiserend comité, Gaby van der Hulst, 06-46090452 of Jan-Willem Sentrop, 06-33758088.
- Up-to-date blijven van het laatste nieuws uit Voorschotern? Schrijf je in voor de dagelijkse nieuwsbrief.
- Of download de gratis VoorschotenOnline APP
